Résumé : "Au cours des heures suivant l’arrêt des soins qui maintiennent Rose en vie, ses parents croisent les héros de l'ombre qui les entourent. Leurs vies se racontent dans des portraits (la mère, la pédiatre ou le clown) qui embarquent le lecteur dans un monde d’émotions que généralement on tait. Il se glisse dans les conversations et partage les pensées de chacun pour mieux comprendre l’intensité inouïe du moment."Attention, lecture émouvante mais profondément humaine, pure et rayonnante.
Malgré le thème insupportable de la mort d'un enfant, cette lecture est tout sauf sombre, et cette ambivalence est saisissante.
Nous suivons les parents de la petite Rose, un bébé-bulle (Les enfants-bulle ou bébés-bulle sont de petits patients dont les défenses immunitaires sont fortement affaiblies, voire inexistantes, si bien que pour leur survie, ils sont placés sous une enveloppe de plastique en atmosphère totalement stérile).
Malgré les soins, l'espoir et la foi de ses parents, Rose a fermé ses petits yeux pour toujours.
Nous avons le point de vue des parents, et plus majoritairement de la maman, mais aussi de chaque professionnel ou personne qui a été au contact de Rose depuis sa maladie jusqu'à ses obsèques.
Hélène Machelon précise que seuls les portraits des parents sont authentiques.
J'ai profondément aimé la construction de cette autofiction. Chaque chapitre comporte une première partie racontée par un professionnel qui réagit au décès de la petite Rose. S'en suit la partie de la maman, qui "répond" ou fait écho à la partie du professionnel. Nous avons la même situation avec différents points de vus, des sentiments et émotions qui se rejoignent, se répondent mais ne se rencontrent pas toujours. Pudeur, peur, honte... les raisons sont variées. J'ai trouvé cet aspect de la lecture très intéressant et intelligemment traité.
Nous sentons que si la douleur est immense et insurmontable, l'autrice a réussi à faire la paix avec ses émotions, avec ce sentiment d'injustice et cette colère que l'on peut ressentir lorsque l'on vit un tel drame, ce qui permet à cette histoire d'être lumineuse et de respirer la vie, l'amour et la bienveillance tout en, il faut l'avouer, serrant le cœur et les tripes à n'en plus finir.
Ses mots et l'émotion dont ils sont imprégnés sont justes. Ils ne sont ni trop, ni trop peu.
J'ai aimé découvrir le côté humain de chaque personne ayant été au contact de la petite Rose, que ce soit la pédiatre, l'infirmière, l’aumônier...
Quand on est du côté patient, on peut les trouver froids, distants, ou tout simplement (trop) professionnels, sentiment exacerbé par la douleur et la peine. Les voir fendre l'armure est bouleversant et donne beaucoup de relief à l'histoire.
Ce livre est un très bel hommage à toutes ces familles qui vivent un tel drame, et qui se retrouvent soudain entourés de personnes pour qui la vie continue d'avancer, alors que leur monde à eux s'est arrêté; à ces aidants, ces accompagnants, ces professionnels qui ont partagé des semaines, des mois, des années avec ces familles, qui ont été porteurs de bonnes comme de mauvaises nouvelles, qui ont aussi su apporter un peu de légèreté et de sourires quand cela devenait trop pensant.
Il rend aussi un merveilleux hommage à tous ces enfants qui se sont battus de toutes leurs forces. A ceux qui sont partis, mais aussi à ceux qui, petits pas par petits pas, sont parvenus à vaincre ces terribles maladies.
La plume d'Hélène Machelon est agréable, fluide, sincère et très prometteuse.
Merci à elle pour l'envoi de cette autofiction qui m'a touchée et qui continuera à faire son petit nid dans mes pensées pour très longtemps encore.
Je termine par cette simple phrase : "Avoir des enfants c'est risquer de les perdre."
Mon exemplaire était aux éditions Librinova (auto-édition).
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