Ethan ira-t-il à l'école ? || Kristelle Chassang

Résumé : "«Ça va être compliqué...» : quatre mots leur suffisent pour se débarrasser du problème. Le problème, c'est Ethan. Ethan est un petit garçon polyhandicapé. En soi, bien sûr, Ethan n'est pas un problème, c'est un petit garçon qui demande plus d'attention que les autres, une présence plus soutenue : il faut s'adapter à lui. Mais c'est précisément ce que tout le monde refuse de faire, et voilà comment, par mauvaise volonté plus que par malveillance, un enfant se voit privé d'école. Il faut toute l'énergie et tout l'amour de sa mère pour se battre contre ceux qui baissent les bras avant même d'avoir levé le petit doigt. Depuis plus de dix ans, Kristelle Chassang se bat pour que son fils aille à l'école, conformément à la loi du 11 février 2005. Malheureusement, ce combat quotidien, c'est aussi contre des soignants et des enseignants qu'elle le mène : cruel paradoxe... Ce témoignage bouleversant met en lumière les défaillances de notre système, la charge immense que portent les parents d'enfants handicapés et notre silence coupable, notre responsabilité collective. Quelle société traite ainsi ses enfants? Pourquoi avons-nous si peur de la différence?"

Accrochez-vous.
Le combat de  Kristelle Chassang pour que son fils Ethan ait un accès à l'éducation comme tout enfant en France, est incroyable.
Et ici "Incroyable" a bien deux sens.
Incroyable car beaucoup auraient lâché, beaucoup auraient plié et cette maman est un bélier qui enfonce toutes les portes qu'on leur ferme au nez, une redoutable protectrice qui fera mentir tous les professionnels qui ne croiront pas en son fils et qui le dénigreront. On ne peut qu'être admiratif de la force et du courage qu'il lui aura fallut pour offrir à son fils une chose toute simple, qui parait tellement évidente, un accès à la scolarisation, un accès à l'éducation.
Mais incroyable aussi car, on tombe des nues à chaque page, et ce dès le début, dès l'accouchement, sur la cruauté, l'indifférence, la méchanceté, l'ignorance, l'égoïsme ... des professionnels. Professionnels de santé, professionnels para-médicaux, professionnels scolaires. ..

J'ai cette chance, car pour moi c'en est une, de travailler avec des enfants en situation de handicap. Je suis donc au courant que cela ne se passe pas toujours bien au niveau scolaire. Mais jamais je n'avais été témoin de ce que le jeune Ethan a pu subir. Jamais je n'aurais pu imaginer que cela serait possible... et pourtant.
J'ai été révoltée, j'ai pris tellement de notes, je n'en finissais pas de perdre foi en l'être humain. J'ai plusieurs fois été bouleversée au point de fermer le livre et de ne pouvoir le reprendre que plusieurs heures après. J'ai été tellement révoltée, ulcérée, que j'en ai parlé partout à coup de "tu te rends compte ?".
Et plusieurs jours après la fin de ma lecture les scènes atroces et humiliantes décrites par la maman d'Ethan trottent encore dans ma tête.

Ce livre démontre ce qu'il y a de meilleur chez l'humain, mais aussi ce qu'il y a de pire.

C'est un témoignage qui doit être lu, qui doit être entendu, car il y en a marre que ce qu'il se passe pour les enfants porteurs de handicaps à l'école soit tu, que cela soit passé sous silence ou évoqué dans un fait divers comme étant un "acte isolé".

Par dessus ça, épaulé par sa merveilleuse famille, Ethan nous offre ici une somptueuse leçon de vie.

Le petit plus de cette lecture repose sur le fait que Kristelle Chassang a écrit ce livre un peu comme une sorte de journal, où elle s'adresse directement à Ethan, en lui racontant son parcours, leur parcours dès le début. Quel magnifique témoignage. Lisez-le !


Il m'a été tellement difficile de ne choisir qu'un passage à mettre en valeur. Chaque page contenait au moins une phrase, une anecdote qui aurait mérité cette place.
Je choisi au final celle-ci, car elle résume tellement bien leur histoire : "Mon rêve n'a pourtant rien d'extravagant : je souhaite simplement que mon enfant handicapé de 16 mois ait la même vie que les autres. Jamais je n'accepterai qu'on te relègue au rebut de la société. Ce jour-là, mon amour, je te promets de trouver la force d'enfoncer toutes les portes qui se fermeront devant toi."


Mon exemplaire était aux éditions Autrement.